Jak wygląda życie ze stomią u dziecka?

Przed wyłonieniem stomii nie zastanawialiśmy się jak to będzie. Przecież w ogóle nie braliśmy pod uwagę tego, że ta stomia będzie. Więc wychodząc do domu nie mieliśmy żadnych wyobrażeń co do tego co nas czeka. Przyjmowaliśmy życie takim jakie się stało. Bez buntu. Jest jak jest. A jak było? Początkowo ciężko. Worki się nie trzymały, ciągłe podciekania. Opróżnianie worka w nocy, co budziło Zosie i później nie mogła przez to zasnąć. Ale pomijając to próbowaliśmy żyć jak do tej pory. Normalnie jeździliśmy w odwiedziny do mojej mamy, chodziliśmy na spacery. 1,5 miesiąca po operacji, wyprawiliśmy Zosi urodziny z restauracji. Pamiętam to opróżnianie worka w toalecie 🙈 Nie chcieliśmy żeby Zosia czuła się inaczej, żeby coś ją ograniczało.

Pamiętam wizytę pielęgniarki stomijnej. Było to jakoś w październiku 2019 roku. Zosi przez ciągłe podciekanie worka zrobiły się odparzenia. Pediatra rozłożyła ręce i w sumie czemu jej się dziwić, nie ma do czynienia na codzień z takimi sprawami. Więc zaczęliśmy szukać pielęgniarki stomijnej. I nie było to wcale takie łatwe. Udało nam się załatwić pielęgniarke, z którejś z firm od sprzętu stomijnego. Której nie pamiętam, serio. Przyjechała aż z Gdańska. I to było, jak dla mnie, jedno wielkie nieporozumienie. Pani zdziwiona na dobrą sprawę, co my od niej chcemy. Że ona dziećmi się nie zajmuje. Sprzęt to dla dorosłych miała, kilka woreczków dla dzieci. Gdy poprosiliśmy o to żeby doradziła co zrobić, ze skórą dookoła stomii, jak ją zaleczyć to powiedziała, że w sumie nie wie. Bo ich firma nie ma za dobrych kosmetyków do tych spraw, a jak ma to na alkoholu i one dla dzieci nie są polecane. Założyła Zosi z trudem jeden worek, zostawiał nam kilka na próbę i szybko uciekła. Worek chwilę po jej wizycie podciekł i musiałam go znowu zmieniać 🤷🏻‍♀️ Śmiać mi się tylko chciało po tej wizycie.
W końcu sami doszliśmy do tego, że najlepiej na odklejające się worki u Zosi, sprawdzają się półksiężyce naklejane na skórę. Dzięki temu woreczki sie trzymały i mogliśmy zacząć je zmieniać co dwa dni, a nie kilka razy dziennie.
Listopad i grudzień 2019 upłynęły nam już w miarę spokojnie. Stomia i jej obsługa były w miarę opanowane. Czekaliśmy na kolejną wizyte w CZD zaplanowaną na 18 grudnia. Chciałam wtedy poruszyć jeszcze raz kwestie kolejnej operacji. Okazało się, że nie muszę tego robić, bo zrobiła to sama lekarka, przyjmująca nas wtedy. Ale o tym za chwilę.
Do Warszawy mamy 500 km. Dwa poprzednie razy wyjeżdżaliśmy w nocy żeby na rano być w CZD. Padnięci, zmęczeni. Tym razem postanowiliśmy wyjechać dzień przed wizytą popołudniu, po pracy Męża i przenocować gdzieś w Warszawie. Żeby na wizyte pójść wyspanym i świeżym. Do Warszawy dojechaliśmy coś koło 1 w nocy, ale zawsze to kilka godzin snu dla nas i dla Zosi. Koło 10 rano wyruszyliśmy do poradni. Nie było aż tak dużo ludzi, ale my ciągle czekaliśmy. Ludzie przychodzili i wychodzili, a my czekaliśmy. I w końcu po ponad 3 godzinach, jako ostatni zostaliśmy przyjęci. Gdy przyszła nasza kolej to dowiedzieliśmy się, że tak naprawdę to niepotrzebnie przyjechaliśmy, bo dziś nie jest nasz dzień! Hmmm, serio? A kto nas rejestrował? Kto nam ustalił taki termin? Nasz zespół przyjmuje w czwartki, a była środa. Panie w rejestracji to wiedzą, a dały taki termin, bo już miejsc nie było. Spoko. Przyjechaliśmy specjalnie na tę wizytę tylko 500 km. Co to dla nas. Lekarka obejrzała Zosi stomie, trochę porozmawialiśmy. I powiedziała nam, że na następnej wizycie nasi lekarze prowadzący zapewne na operację będą nas umawiać. Pamiętam nasze zdziwienie, przecież ostatnio mówili, że dopiero we wrześniu jakieś decyzje zapadną co i kiedy. Okazało się jednak, że w CZD kolejne operacje robią od 6 miesięcy do roku po pierwszej operacji. Więc chociaż nic ta wizyta w naszym życiu nie zmieniła,  zyskaliśmy dodatkowy argument do walki w lutym o ustalenie terminu operacji.

Wybiegnę trochę w przyszłości i napiszę Wam, że do kolejnej wizyty zmienili nam zespół prowadzacy. I pierwsza wizyta w 2020 roku, odbyła się znowu u tej samej lekarki 😅