Świat Kangurka

9 października 2020 Nie wiem czy pamiętacie jak pisałam w lipcu 2020 po wizycie w poradni, że sytuacja nie jest ciekawa. Że stan jelit zamiast się polepszyć, tylko się pogorszył. I że będzie potrzebny zabieg czyszczenia jelit, który był zaplanowany na 18 sierpnia. 17 sierpnia stawiliśmy się na badania na covid. Zosia dobrze je zniosła, ale zaraz po dostała temperatury 🤦🏻‍♀️ Myślałam, że to może stres, zmęczenie po podróży. Temperatura jak szybko się pojawiła, tak szybko minęła. Wieczorem dostaliśmy telefon, że nie mamy 👑 i na następny dzień o 11 mamy sie stawić na Izbie Przyjęć. Wieczorem Zosia miała zatkany nos, w nocy pojawiła się temperatura, której nie mogliśmy zbić. I okazało się, że z zabiegu nici. 500 km przejechane niepotrzebnie. Rano zadzwoniłam na oddział, że nie pojawimy się na zabiegu i ruszyliśmy w drogę do domu. Co najśmieszniejsze po tej nocce temperatura już więcej się nie pojawiła 🤦🏻‍♀️ Może Zosia zareagowała tak na szpital, wymazy? Trudno powiedzieć.

  Przyszedł czas na wydarzenia sprzed roku. Lipiec 2020. Leczyliśmy się wtedy jeszcze w CZD. Ale już podjęliśmy decyzję o szukaniu ratunku gdzie indziej. Wystąpiliśmy o całą dokumentację medyczną Zosi. To ciągłe odkładanie wizyt i operacji, było dla nas nie do przyjęcia. Zosia stomie miała mieć pół roku , a mijał już rok z nią. Wizytę, którą cudem udało nam się wyprosić, odwołano z powodu koronawirusa. Po dodzwonieniu się do lekarzy, jednak nas przyjęli. Mieliśmy przyjechać na dzień, spędziliśmy tam ponad 3 dni. A do domu wracaliśmy bez terminu operacji radykalnej, za to z terminem dodatkowego zabiegu. Moja bezsilność rosła. Stan mojego dziecka pogarszał się, a nikt nie chciał nam pomóc. Od lekarza, który prowadził wtedy Zosie usłyszeliśmy, że "do czego nam się tak spieszy?! Tylko 30% dzieci z hirschsprungiem po zakończonym leczeniu funkcjonuje normalnie." No tak zamiast pomóc, wspierać rodzica, należy mu dowalić , że dziecko i tak i tak może nie mieć "normalnego" ż

Dziś post taki nietypowo medyczny, ale myślę, że ważny. Pokazujący, że ze stomią można żyć normlanie. Post o naszych pierwszych wakacjach z kangurkiem. W czerwcu 2020 roku postanowiliśmy wyjechać na parę dni w góry. Na wakacjach nie byliśmy już od dwóch lat, choroba Zosi, covid i zamknięcie w domu też swoje zrobiły. Od urodzenia Zosi, mąż cały swój urlop wykorzystywał na pobyty w szpitalu i chcieliśmy choć trochę odetchnąć. Zbliżało się Boże Ciało, wystarczyło, że mąż wziął jeden dzień urlopu i już mieliśmy 4 dni wolnego. Postanowiliśmy pojechać w góry i choć trochę odpocząć. Bałam się wyjazdu na drugi koniec Polski, bo z Zosią to nigdy nic nie wiadomo. Ale mój strach łagodził fakt, że zatrzymujemy się u znajomych. A znajoma jest pielęgniarką w szpitalu. Sprzętu stomijnego na wyjazd, zapakowałam zapas jak na co najmniej miesiąc 😂 No bo to przecież nie wiadomo jak worki będą się trzymać 😉 Pierwszy raz też opróżniałam worek w samochodzie, z Zosią na kolanach, wciśnięta między wielk