Świat Kangurka

W lipcu 2020 roku wystąpiliśmy do CZD o udostępnienie nam dokumentacji medycznej Zosi. Powoli rodziła się w nas myśl, żeby konsultować Zosi przypadek z innymi lekarzami. Ciągle odwoływane wizyty w poradni, brak terminu operacji, a dodatkowo pogorszenie stanu Zosi jelit, to było dla nas zdecydowanie za dużo. Długo czekaliśmy na dokumenty. Chyba we wrześniu mąż zadzwonił do nich ile jeszcze mamy czekać, okazało się wówczas, że Zosi dokumentacja wędruje sobie między oddziałami i nie trafiła jeszcze do odpowiedniego działu. W końcu w październiku udało się i dostaliśmy całą dokumentacje. Ale wtedy wyszły inne problemy i dokumentacja leżała. W końcu w listopadzie zebrałam się w sobie i 17 listopada wieczorem, napisałam maila do szpitala polecanego mi przez jedną mamę na instagramie. W mailu opisałam całą Zosi historie, wszystkie pobyty w szpitalach, wszystkie wyniki. Wysłałam maila i poszłam spać. To był wtorek. Środę przesiedziałam z Zosią w domu, nawet nie myślałam o tym mailu

9 października 2020 Nie wiem czy pamiętacie jak pisałam w lipcu 2020 po wizycie w poradni, że sytuacja nie jest ciekawa. Że stan jelit zamiast się polepszyć, tylko się pogorszył. I że będzie potrzebny zabieg czyszczenia jelit, który był zaplanowany na 18 sierpnia. 17 sierpnia stawiliśmy się na badania na covid. Zosia dobrze je zniosła, ale zaraz po dostała temperatury 🤦🏻‍♀️ Myślałam, że to może stres, zmęczenie po podróży. Temperatura jak szybko się pojawiła, tak szybko minęła. Wieczorem dostaliśmy telefon, że nie mamy 👑 i na następny dzień o 11 mamy sie stawić na Izbie Przyjęć. Wieczorem Zosia miała zatkany nos, w nocy pojawiła się temperatura, której nie mogliśmy zbić. I okazało się, że z zabiegu nici. 500 km przejechane niepotrzebnie. Rano zadzwoniłam na oddział, że nie pojawimy się na zabiegu i ruszyliśmy w drogę do domu. Co najśmieszniejsze po tej nocce temperatura już więcej się nie pojawiła 🤦🏻‍♀️ Może Zosia zareagowała tak na szpital, wymazy? Trudno powiedzieć.

  Przyszedł czas na wydarzenia sprzed roku. Lipiec 2020. Leczyliśmy się wtedy jeszcze w CZD. Ale już podjęliśmy decyzję o szukaniu ratunku gdzie indziej. Wystąpiliśmy o całą dokumentację medyczną Zosi. To ciągłe odkładanie wizyt i operacji, było dla nas nie do przyjęcia. Zosia stomie miała mieć pół roku , a mijał już rok z nią. Wizytę, którą cudem udało nam się wyprosić, odwołano z powodu koronawirusa. Po dodzwonieniu się do lekarzy, jednak nas przyjęli. Mieliśmy przyjechać na dzień, spędziliśmy tam ponad 3 dni. A do domu wracaliśmy bez terminu operacji radykalnej, za to z terminem dodatkowego zabiegu. Moja bezsilność rosła. Stan mojego dziecka pogarszał się, a nikt nie chciał nam pomóc. Od lekarza, który prowadził wtedy Zosie usłyszeliśmy, że "do czego nam się tak spieszy?! Tylko 30% dzieci z hirschsprungiem po zakończonym leczeniu funkcjonuje normalnie." No tak zamiast pomóc, wspierać rodzica, należy mu dowalić , że dziecko i tak i tak może nie mieć "normalnego" ż

Dziś post taki nietypowo medyczny, ale myślę, że ważny. Pokazujący, że ze stomią można żyć normlanie. Post o naszych pierwszych wakacjach z kangurkiem. W czerwcu 2020 roku postanowiliśmy wyjechać na parę dni w góry. Na wakacjach nie byliśmy już od dwóch lat, choroba Zosi, covid i zamknięcie w domu też swoje zrobiły. Od urodzenia Zosi, mąż cały swój urlop wykorzystywał na pobyty w szpitalu i chcieliśmy choć trochę odetchnąć. Zbliżało się Boże Ciało, wystarczyło, że mąż wziął jeden dzień urlopu i już mieliśmy 4 dni wolnego. Postanowiliśmy pojechać w góry i choć trochę odpocząć. Bałam się wyjazdu na drugi koniec Polski, bo z Zosią to nigdy nic nie wiadomo. Ale mój strach łagodził fakt, że zatrzymujemy się u znajomych. A znajoma jest pielęgniarką w szpitalu. Sprzętu stomijnego na wyjazd, zapakowałam zapas jak na co najmniej miesiąc 😂 No bo to przecież nie wiadomo jak worki będą się trzymać 😉 Pierwszy raz też opróżniałam worek w samochodzie, z Zosią na kolanach, wciśnięta między wielk

12.03.2020 (czwartek) mieliśmy wizytę w poradni chirurgicznej w CZD. Pomimo obaw i strachu, związanych z 👑 pojechaliśmy. Na wizycie tej mieliśmy dostać termin operacji radykalnej. Jednak już na miejscu, w środę wieczorem, wiedziałam, że takich informacji nie dostaniemy. Za daleko zaszły już wtedy sprawy z wirusem. Ale byliśmy na miejscu, problemy ze stomią były nadal, więc na wizytę mieliśmy zamiar się udać. W czwartek rano o 10 miała się odbyć narada w CZD co dalej ze szpitalem w obecnej sytuacji. Poradnia czynna była od 10 do 13.30. Nie chcieliśmy się pchać od rana gdzie było najwięcej ludzi. Z hotelu wyszliśmy po 12, a i tak trochę ludzi jeszcze w poradniach było. W drodze do szpitala, co chwilę sprawdzałam komunikaty czy wstrzymują pracę poradni i planowe przyjęcia, ale żadnych informacji na stronie jeszcze nie było. Gdy w końcu nas przyjęto okazało się, że Zosia powinna mieć na już poprawioną stomie, bo jelito nie powinni się wynicowywać. Ale lekarka, która nas przyję

Po odprowadzeniu jelita i założeniu szwu na stomie w Szczecinie, w Warszawie nie zrobili nic. Przeleżałyśmy tam 3 dni i do domu. Zwracałam uwagę lekarzy na skórę przy stomii, że jest strasznie naciągnięta od szwu. Machnęli ręką, że tak ma być, że jest ok, że szew jest rozpuszczalny i wszystko będzie dobrze. Wygonili nas do domu i powiadomili, że następna wizyta z kwalifikacją na rekejacje, za miesiąc, czyli 12 marca 2020. Wyszliśmy w poniedziałek. W środę podczas zmiany worka okazało się, że przy szwie są rany. Nie wpadłam wtedy jeszcze w panikę. Octanisept, wietrzenie, puder i myślałam, że będzie dobrze. Na drugi dzień zmieniłam worek żeby sprawdzić stan ran. Wydawały się ok. Więc postanowiłam, że nie będę już na siłę zmieniać worków. Częsta zmiana worka równa się przecież podrażnieniom. Chciałam tego uniknąć przy tych ranach. W sobotę podczas zmiany worka te rany wyglądały okropnie, zaczęły krwawić, sączyć. Załamałam się. Gotowa byłam pakować nas już do szpitala. Ale znow

Kiedy mówisz innym, że Twoje dziecko ma stomie zaraz słyszysz "a czy może....?, a to teraz na pewno nie może....!". Wtedy ciśnie mi się na usta "a czy widzisz?!" Zosia ma stomie, którą wyłonili jej gdy miała 10 miesiecy. I przed operacją i po niej Zosia rozwija się tak jak jej rówieśnicy, robi wszystko to co dzieci w jej wieku. Jest mądrą, pogodną dziewczynką. Po Zosi nie widać choroby, nie widać stomii. I te przekonania, że ze stomią to nic nie można. A niby dlaczego? Można wszystko. Można normalnie żyć. Można biegać, jeździć na rowerze, chodzić po górach. Dorosłe osoby ze stomią też funkcjonują normalnie. Pracują, zakładają rodziny. Kobiety ze stomią zachodzą w ciążę i rodzą dzieci. Stomia niewyklucza w żaden sposób z życia. Stomia to nie wyrok. Stomia to nic złego. To właśnie dzięki stomii, większość ludzi ją posiadająca, może w końcu zacząć żyć normalnie. Może wyjść do ludzi. Podjąć pracę. Zacząć uprawiać sport. Stomia ratuje życie. Dosłownie

Końcówka grudnia 2019 i styczeń 2020 to był czas chorób. Najpierw dzień przed wigilią rozłożył się Antoś, gdy w końcu doszedł do siebie, w ostatni dzień świąt zachorowała Zosia. I tak przez cały styczeń 2020 na zmianę chorowało raz jedno, raz drugie. Antoś, który naprawdę kilka lat nam nie chorował, nagle poległ. Zosia też raczej zawsze się dobrze trzymała. A tu przez cały miesiąc coś. 04 lutego 2020 roku doszło do tego, czego obawiałam się od czasu wyłonienia stomii. Zosia w tym dniu była mega, mega marudna. Tylko rączki, bo inaczej płacz. Kaszel i katar nasilał się, więc postanowiliśmy pójść do lekarza. Gdy szykowałam Zosie zobaczyłam w worku, coś czego obawiałam się od 5 miesięcy. Wynicowało się jelito. Przez lufke stomii wypadło 20 cm jelita. I choć ciągle sobie obiecywałam, że cokolwiek będzie się dziać jedziemy od razu do Szczecin, w żadnym razie Koszalin, tak w tej panice pojechaliśmy na SOR w Koszalinie. To była najgorsza możliwa decyzja. Spędziliśmy tam ponad 2 go

28.02 Dzień Chorób Rzadkich Do takich chorób zalicza się hirschsprung. Czym jest choroba hirschsprunga? Choroba hirschsprunga to brak komórek zwojowych w części jelita. Uniemożliwia to transport treści jelitowej. Odcinek bezzwojowy jelita pozostaje obkurczony, natomiast powyżej tego odcinka jelito jest znacznie poszerzone. W większości przypadków (75-80%) odcinek bezzwojowy jest krótki i sięga do esicy. Zdarza się jednak, ze obejmuje całe jelito grube (tak jak w przypadku Zosi), a czasem również jelito cienkie. Choroba ta częściej dotyka chłopców. Choroba hirschsprunga jest chorobą genetyczną. W 70% przypadków występuje jako wada izloacyjna. Ale czasem stanowi również część zespołu wad. Choroba hirschsprunga najczęściej diagnozowana jest w okresie noworodkowym i niemowlęcym. Zdarza się jednak, że diagnoza jest stawiana u nastolatków, jak i u osób dorosłych. Typowym objawem choroby hirschsprunga jest opóźnione wydalenie smółki. W przypadku Zosi smółka nie była wydalona

Przed wyłonieniem stomii nie zastanawialiśmy się jak to będzie. Przecież w ogóle nie braliśmy pod uwagę tego, że ta stomia będzie. Więc wychodząc do domu nie mieliśmy żadnych wyobrażeń co do tego co nas czeka. Przyjmowaliśmy życie takim jakie się stało. Bez buntu. Jest jak jest. A jak było? Początkowo ciężko. Worki się nie trzymały, ciągłe podciekania. Opróżnianie worka w nocy, co budziło Zosie i później nie mogła przez to zasnąć. Ale pomijając to próbowaliśmy żyć jak do tej pory. Normalnie jeździliśmy w odwiedziny do mojej mamy, chodziliśmy na spacery. 1,5 miesiąca po operacji, wyprawiliśmy Zosi urodziny z restauracji. Pamiętam to opróżnianie worka w toalecie 🙈 Nie chcieliśmy żeby Zosia czuła się inaczej, żeby coś ją ograniczało. Pamiętam wizytę pielęgniarki stomijnej. Było to jakoś w październiku 2019 roku. Zosi przez ciągłe podciekanie worka zrobiły się odparzenia. Pediatra rozłożyła ręce i w sumie czemu jej się dziwić, nie ma do czynienia na codzień z takimi

Po miesiącu od wyjścia ze szpitala, przypadała kontrol w poradni chirurgicznej. Wg tego co przekazali nam lekarze po operacji, liczyliśmy na to, że na tej wizycie poznamy datę operacji resekcji jelita. 31 października 2019 roku jechaliśmy do Warszawy pełni nadziei. To co nas tam spotkało najlepiej opisuje wpis z Instagrama, który powstał zaraz po wizycie kontrolnej: "Jesteśmy właśnie po kontroli w CZD. I szczerze pierwszy raz jestem zawiedziona i zła. Po operacji gdy pytaliśmy się o rokowania i to kiedy zamkną stomie, powiedziano, że po 6 miesiącach. Dziś natomiast poinformowano nas, że dopiero po roku od wyłonienia umawiają na resekcje i to pod warunkiem, że przez 6 ostatnich miesięcy nie było biegunek i wymiotów. Jeszcze co najmniej rok czasu  do resekcji. ROK! A zamknięcie stomii jeszcze później. Szczerze jechałam na wizytę z nadzieję, że okaże się, że operacja będzie szybciej, że wszystko dobrze się leczy. A tu bez jakichkolwiek badań informacja, że jeszcze co na

24 września 2019 roku, równo tydzień po wyłonieniu stomii, wypisano nas do domu. Szczęście mieszało się z przerażeniem. Chciałam być już w domu i tam mierzyć się z nową rzeczywistością. Jednak bałam sie tego jak damy sobie radę. Szpital to szpital. Jak coś się dzieje to pomoc jest pod ręką. A w domu? Sami. Najbliższy szpital, który byłby nam w stanie pomóc, oddalony jest o 150 km. Wiedziałam, że na nasz szpital, położony kilka kilometrów od domu, nie mam co liczyć.  Ale wyszliśmy pełni nadziei i tęsknoty do Tosia. Wkleje tutaj pierwszy post z IG po wyjściu do domu. On najlepiej zobrazuje to co się wtedy działo i jak się czułam. "Podróż do domu to 600 km. Zmian worka na tej trasie? 3. Z czego dwie we w miarę ludzkich warunkach, a trzecia w nocy, w aucie, na leśnym parkingu, na tylnej kanapie pomiędzy fotelikami. Nie polecam nikomu. W domu byliśmy ok. 1 w nocy. Worek przetrwał do rana, rano znowu zmiana. Podklejony półksiężycami. Wyglądał pięknie i dał radę cały dzie