Posty

Resekcja jelita, zamknięcie stomii i zespolenie, czyli historia o pierwszym przywróceniu ciągłości układu pokarmowego u Zosi. Grudzień 2020

Obraz
9 grudnia 2020 roku, tydzień po wyjściu ze szpitala w Bydgoszczy (Zosia leżała wtedy by lekarze zaznajomili się z jej historią choroby, zrobili potrzebne badania i zadecydowali czy podejmą się dalszego leczenia), wr óci łyśmy do niego na planową operację resekcji bezzwojowego odcinka jelita, zamknięcie stomii, czyli przywr ócenia Zosi ci ągłości układu pokarmowego. Wiedzieliśmy, że tym razem w szpitalu spędzimy dużo czasu. pierwszy raz będziemy tak długo same, bez możliwości zamiany, a ja byłam wtedy w 7 miesiącu ciąży z J óziem. Liczyli śmy się także z tym, że Święta spędzimy same w szpitalu, byłyśmy na to gotowe. Zaproponowano nam nawet, że jeżeli chcemy operacja może odbyć się po Świętach, w styczniu 2021r. Jednak ze względu na stan Zosi i m ój zbli żający się por ód nie chcieli śmy niczego odkładać. Chcieliśmy by grudzień okazał się i dla nas miesiącem cud ów, żebyśmy na Święta dostali najlepszy z możliwych prezent ów, zdrowie naszej córeczki. 9 grudnia 2020roku o godzinie 9, sta
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Dieta i żywienie przy stomii

Obraz
Dieta i żywienie przy stomii, to trudny temat. Bo tak naprawdę każdy człowiek, każde jelita reagują inaczej. To co sprawdzi się u jednej osoby, drugiej może zaszkodzić.  Myślę, że powinniśmy tu zacząć od tego jakie mamy rodzaje stomii na jelicie, bo o takiej chcę pisać. Mamy dwa rodzaje stomii jelitowej: ileostomia (wyłoniona na jelicie cienkim), a także kolostomia (wyłoniona na jelicie grubym). Nasza Zosia miała zarówno ileostomię jak i kolostomię. I tak naprawdę różnicy w działaniu stomii nie było żadnej. A dlaczego? Wszystko zależy od tego w jakim miejscu została wyłoniona stomia i ile jelita zresekowano. To wszystko wpływa na konsystencję zawartości woreczka, a także na to co i w jakim stopniu zostanie wchłonięte przez organizm. Przy ileostomii treść w woreczku jest rzadsza. Musimy zatem uważać na biegunki, możliwość szybkiego odwodnienia się, a także pilnować by niedoszło do niedożywienia. Przy kolostomii musimy uważać, by to co jemy nie powodowało zaparć. Wspólnym mianownikiem pr
2 komentarze
Czytaj więcej

Wątpliwości, zmiana szpitala i tak dlugo wyczekiwany przez nas, termin operacji.

Obraz
W lipcu 2020 roku wystąpiliśmy do CZD o udostępnienie nam dokumentacji medycznej Zosi. Powoli rodziła się w nas myśl, żeby konsultować Zosi przypadek z innymi lekarzami. Ciągle odwoływane wizyty w poradni, brak terminu operacji, a dodatkowo pogorszenie stanu Zosi jelit, to było dla nas zdecydowanie za dużo. Długo czekaliśmy na dokumenty. Chyba we wrześniu mąż zadzwonił do nich ile jeszcze mamy czekać, okazało się wówczas, że Zosi dokumentacja wędruje sobie między oddziałami i nie trafiła jeszcze do odpowiedniego działu. W końcu w październiku udało się i dostaliśmy całą dokumentacje. Ale wtedy wyszły inne problemy i dokumentacja leżała. W końcu w listopadzie zebrałam się w sobie i 17 listopada wieczorem, napisałam maila do szpitala polecanego mi przez jedną mamę na instagramie. W mailu opisałam całą Zosi historie, wszystkie pobyty w szpitalach, wszystkie wyniki. Wysłałam maila i poszłam spać. To był wtorek. Środę przesiedziałam z Zosią w domu, nawet nie myślałam o tym mailu
3 komentarze
Czytaj więcej

O tym ile razy podchodziliśmy do płukania jelit i czy dostaliśmy w końcu termin operacji radykalnej.

Obraz
9 października 2020 Nie wiem czy pamiętacie jak pisałam w lipcu 2020 po wizycie w poradni, że sytuacja nie jest ciekawa. Że stan jelit zamiast się polepszyć, tylko się pogorszył. I że będzie potrzebny zabieg czyszczenia jelit, który był zaplanowany na 18 sierpnia. 17 sierpnia stawiliśmy się na badania na covid. Zosia dobrze je zniosła, ale zaraz po dostała temperatury 🤦🏻‍♀️ Myślałam, że to może stres, zmęczenie po podróży. Temperatura jak szybko się pojawiła, tak szybko minęła. Wieczorem dostaliśmy telefon, że nie mamy 👑 i na następny dzień o 11 mamy sie stawić na Izbie Przyjęć. Wieczorem Zosia miała zatkany nos, w nocy pojawiła się temperatura, której nie mogliśmy zbić. I okazało się, że z zabiegu nici. 500 km przejechane niepotrzebnie. Rano zadzwoniłam na oddział, że nie pojawimy się na zabiegu i ruszyliśmy w drogę do domu. Co najśmieszniejsze po tej nocce temperatura już więcej się nie pojawiła 🤦🏻‍♀️ Może Zosia zareagowała tak na szpital, wymazy? Trudno powiedzieć.
1 komentarz
Czytaj więcej

O tym jak przez opieszałość lekarzy, pandemię i teleporady, stan zdrowia Zosi się pogorszył.

Obraz
  Przyszedł czas na wydarzenia sprzed roku. Lipiec 2020. Leczyliśmy się wtedy jeszcze w CZD. Ale już podjęliśmy decyzję o szukaniu ratunku gdzie indziej. Wystąpiliśmy o całą dokumentację medyczną Zosi. To ciągłe odkładanie wizyt i operacji, było dla nas nie do przyjęcia. Zosia stomie miała mieć pół roku , a mijał już rok z nią. Wizytę, którą cudem udało nam się wyprosić, odwołano z powodu koronawirusa. Po dodzwonieniu się do lekarzy, jednak nas przyjęli. Mieliśmy przyjechać na dzień, spędziliśmy tam ponad 3 dni. A do domu wracaliśmy bez terminu operacji radykalnej, za to z terminem dodatkowego zabiegu. Moja bezsilność rosła. Stan mojego dziecka pogarszał się, a nikt nie chciał nam pomóc. Od lekarza, który prowadził wtedy Zosie usłyszeliśmy, że "do czego nam się tak spieszy?! Tylko 30% dzieci z hirschsprungiem po zakończonym leczeniu funkcjonuje normalnie." No tak zamiast pomóc, wspierać rodzica, należy mu dowalić , że dziecko i tak i tak może nie mieć "normalnego" ż
1 komentarz
Czytaj więcej

Pierwsze wakacje kangurka, czyli stomia nie ogranicza

Obraz
Dziś post taki nietypowo medyczny, ale myślę, że ważny. Pokazujący, że ze stomią można żyć normlanie. Post o naszych pierwszych wakacjach z kangurkiem. W czerwcu 2020 roku postanowiliśmy wyjechać na parę dni w góry. Na wakacjach nie byliśmy już od dwóch lat, choroba Zosi, covid i zamknięcie w domu też swoje zrobiły. Od urodzenia Zosi, mąż cały swój urlop wykorzystywał na pobyty w szpitalu i chcieliśmy choć trochę odetchnąć. Zbliżało się Boże Ciało, wystarczyło, że mąż wziął jeden dzień urlopu i już mieliśmy 4 dni wolnego. Postanowiliśmy pojechać w góry i choć trochę odpocząć. Bałam się wyjazdu na drugi koniec Polski, bo z Zosią to nigdy nic nie wiadomo. Ale mój strach łagodził fakt, że zatrzymujemy się u znajomych. A znajoma jest pielęgniarką w szpitalu. Sprzętu stomijnego na wyjazd, zapakowałam zapas jak na co najmniej miesiąc 😂 No bo to przecież nie wiadomo jak worki będą się trzymać 😉 Pierwszy raz też opróżniałam worek w samochodzie, z Zosią na kolanach, wciśnięta między wielk
1 komentarz
Czytaj więcej

Chorowanie w czasach 👑

Obraz
12.03.2020 (czwartek) mieliśmy wizytę w poradni chirurgicznej w CZD. Pomimo obaw i strachu, związanych z 👑 pojechaliśmy. Na wizycie tej mieliśmy dostać termin operacji radykalnej. Jednak już na miejscu, w środę wieczorem, wiedziałam, że takich informacji nie dostaniemy. Za daleko zaszły już wtedy sprawy z wirusem. Ale byliśmy na miejscu, problemy ze stomią były nadal, więc na wizytę mieliśmy zamiar się udać. W czwartek rano o 10 miała się odbyć narada w CZD co dalej ze szpitalem w obecnej sytuacji. Poradnia czynna była od 10 do 13.30. Nie chcieliśmy się pchać od rana gdzie było najwięcej ludzi. Z hotelu wyszliśmy po 12, a i tak trochę ludzi jeszcze w poradniach było. W drodze do szpitala, co chwilę sprawdzałam komunikaty czy wstrzymują pracę poradni i planowe przyjęcia, ale żadnych informacji na stronie jeszcze nie było. Gdy w końcu nas przyjęto okazało się, że Zosia powinna mieć na już poprawioną stomie, bo jelito nie powinni się wynicowywać. Ale lekarka, która nas przyję
1 komentarz
Czytaj więcej