Świat Kangurka

28.02 Dzień Chorób Rzadkich Do takich chorób zalicza się hirschsprung. Czym jest choroba hirschsprunga? Choroba hirschsprunga to brak komórek zwojowych w części jelita. Uniemożliwia to transport treści jelitowej. Odcinek bezzwojowy jelita pozostaje obkurczony, natomiast powyżej tego odcinka jelito jest znacznie poszerzone. W większości przypadków (75-80%) odcinek bezzwojowy jest krótki i sięga do esicy. Zdarza się jednak, ze obejmuje całe jelito grube (tak jak w przypadku Zosi), a czasem również jelito cienkie. Choroba ta częściej dotyka chłopców. Choroba hirschsprunga jest chorobą genetyczną. W 70% przypadków występuje jako wada izloacyjna. Ale czasem stanowi również część zespołu wad. Choroba hirschsprunga najczęściej diagnozowana jest w okresie noworodkowym i niemowlęcym. Zdarza się jednak, że diagnoza jest stawiana u nastolatków, jak i u osób dorosłych. Typowym objawem choroby hirschsprunga jest opóźnione wydalenie smółki. W przypadku Zosi smółka nie była wydalona

Przed wyłonieniem stomii nie zastanawialiśmy się jak to będzie. Przecież w ogóle nie braliśmy pod uwagę tego, że ta stomia będzie. Więc wychodząc do domu nie mieliśmy żadnych wyobrażeń co do tego co nas czeka. Przyjmowaliśmy życie takim jakie się stało. Bez buntu. Jest jak jest. A jak było? Początkowo ciężko. Worki się nie trzymały, ciągłe podciekania. Opróżnianie worka w nocy, co budziło Zosie i później nie mogła przez to zasnąć. Ale pomijając to próbowaliśmy żyć jak do tej pory. Normalnie jeździliśmy w odwiedziny do mojej mamy, chodziliśmy na spacery. 1,5 miesiąca po operacji, wyprawiliśmy Zosi urodziny z restauracji. Pamiętam to opróżnianie worka w toalecie 🙈 Nie chcieliśmy żeby Zosia czuła się inaczej, żeby coś ją ograniczało. Pamiętam wizytę pielęgniarki stomijnej. Było to jakoś w październiku 2019 roku. Zosi przez ciągłe podciekanie worka zrobiły się odparzenia. Pediatra rozłożyła ręce i w sumie czemu jej się dziwić, nie ma do czynienia na codzień z takimi

Po miesiącu od wyjścia ze szpitala, przypadała kontrol w poradni chirurgicznej. Wg tego co przekazali nam lekarze po operacji, liczyliśmy na to, że na tej wizycie poznamy datę operacji resekcji jelita. 31 października 2019 roku jechaliśmy do Warszawy pełni nadziei. To co nas tam spotkało najlepiej opisuje wpis z Instagrama, który powstał zaraz po wizycie kontrolnej: "Jesteśmy właśnie po kontroli w CZD. I szczerze pierwszy raz jestem zawiedziona i zła. Po operacji gdy pytaliśmy się o rokowania i to kiedy zamkną stomie, powiedziano, że po 6 miesiącach. Dziś natomiast poinformowano nas, że dopiero po roku od wyłonienia umawiają na resekcje i to pod warunkiem, że przez 6 ostatnich miesięcy nie było biegunek i wymiotów. Jeszcze co najmniej rok czasu  do resekcji. ROK! A zamknięcie stomii jeszcze później. Szczerze jechałam na wizytę z nadzieję, że okaże się, że operacja będzie szybciej, że wszystko dobrze się leczy. A tu bez jakichkolwiek badań informacja, że jeszcze co na