Posty

Wyświetlanie postów z 2020

Nauka "obsługi" stomii

Obraz
Dawno nie było tu żadnego nowego postu. Ostatnio doszłam do momentu wyłonienia stomii, a następnie operacji jej poprawy. I tak naprawdę dalsze losy są zapisane w postach na Instagramie. Tam na bieżąco pisze o naszym życiu ze stomią, o problemach występujących na codzień. Ale warto też wspomnieć tutaj o tych pierwszych dniach ze stomią, o powrocie do domu i próbie przystosowania się do nowej rzeczywistości. Zosia operację poprawy stomii miała wykonaną w piątek, 20 września. Po tej operacji i narkozie szybciej dochodziła do siebie. Nie pisałam o tym chyba wcześniej, ale stomie tak naprawdę zobaczyłam pierwszy raz gdy wynicowało się jelito. Po odprowadzeniu była opuchnięta i wielka. Po kolejnym wynicowaniu, Zosi już nie założono woreczka. Przez dobę, do czasu kolejnej operacji, na stomii miała gaziki, które regularnie musiałam wymienić. Więc tak naprawdę nie umiałam zmieniać worka, bo widziałam to tylko raz jak robiła to ma szybko lekarka. Nie miałam nawet żadnego sprzętu. P

Operacja, wyłonienie stomii i kochające nas komplikacje

Obraz
Zosie na sali przedoperacyjnej zostawiłam chwilę po 8. Gdy wychodziłam do poczekalni nie mogłam powstrzymać łez. Słyszałam płacz Zosi gdy wieźli ją na salę operacyjną. Nie wiedziałam co nas czeka. Ciągle wierzyłam, że uda się wszystko bez stomii. Choć lekarze od początku przygotowywali nas na to, że stomia raczej będzie. Ale wiecie jak to jest. Nadzieja umiera ostatnia. Usiedliśmy w poczekalni i czekaliśmy. Na dobrą sprawę nawet nie wiedzieliśmy ile operacja będzie trwać. Rodzice i dzieci przychodzili i wracali na oddział, a my ciągle siedzieliśmy i czekaliśmy. To próbowaliśmy coś oglądać, czytać jednak ja nie mogłam się na niczym skupić. Nie informowaliśmy nikogo z rodziny, że operacja się już zaczęła więc nie mogłam nawet z nimi się dzielić moimi obawami. Nie chciałam by przeżywali i denerwowali się razem z nami. Chciałam poinformować ich już po, by się nie stresowali. Tym bardziej, że mama ma swoje poważne problemy zdrowotne, a siostra była już na końcówce ciąży. Przed g

W szpitalu - przygotowania do operacji. I co z tą stomią?

Obraz
13 września nad ranem wyruszyliśmy do Warszawy. Zosia operacje planowo miała mieć 17 września, we wtorek. Wcześniej Wam tego nie pisałam, ale jechaliśmy tam z wizja operacji jednoetapowej. Wytną co trzeba i ze zdrową Zosią wrócimy do domu. Nastawienie takie mieliśmy dlatego, że nasza lekarka ze Szczecina powiedziała nam, że wysyłają nas do Centrum Zdrowia, bo tam robią badania śródoperacyjne, więc w trakcie będą wiedzieli ile wyciąć i dzięki temu obędzie się bez stomii. I z takim nastawieniem jechaliśmy. Nastawiliśmy się na długi pobyt, nawet miesięczny. Ale nie rozmawialiśmy i nie dopuszczaliśmy do siebie nawet myśli o stomii. W CZD mieliśmy się stawić w poradni i stamtąd na oddział. Pamiętam jak w poradni przyjmował nas młody lekarz. Zbadał Zosie, przejrzał dokumenty i wypisał nam kartę. Tam wpisał od razu, że Zosia jest do wyłonienia stomii. Byłam w szoku. Bo jak to? Usłyszał tylko od nas wszytko, nie widział wyników badań, zdjęć, a już decyduje, że stomia?! Pomyślałam s

W oczekiwaniu na operację

Obraz
Ze szpitala w Szczecinie wyszliśmy 16 lipca. Zalecenia dostaliśmy jasne: debridat, dicopeg i jeżeli przez dwa dni nie pojawi się kupa, mamy stawić się na oddział i tam czekać na leczenie w CZD. W domu mieliśmy też czekać na telefon z Centrum Zdrowia z datą przyjęcia. Wyszliśmy ze szpitala we wtorek. Zosia ostatnia kupę zrobiła w poniedziałek. Podświadomie czułam już, że coś jest nie tak. Bardzo się bałam. Minął wtorek brak kupy, środa brak kupy. W czwartek, teoretycznie powinniśmy już być w szpitalu. Ale stwierdziłam, że to nasza ostatnia szansa. Cała rodzina włączyła się w pomoc. Dziadek masował brzuszek Zosi, ja poleciałam kupić suszoną śliwkę. Zosia zjadła prawie cały słoiczek, ale kupy brak. Wróciliśmy do domu, ja wzięłam się za pakowanie do szpitala i nagle pojawiła się kupa. Takiej ulgi chyba nigdy nie czułam. Popłakałam się tak, że nic nie było mnie w stanie uspokoić. Przyszedł piątek, akurat zadzwoniła nasza pani doktor ze Szczecina, że mamy przyjechać po wycinki, k

Oficjalna diagnoza - choroba hirschsprunga

Obraz
Przez weekend Zosia dochodziła do siebie. Z dnia na dzień było coraz lepiej, była coraz weselsza. W niedzielę odwiedził ją Antek z dziadkami i ciocią. Wymiotów już nie było, ale kupka pojawiła się bardzo często przez co nadal walczyliśmy z odparzeniami. Weekend minął szybko i nadszedł poniedziałek, 8 lipca 2019 roku. A wraz z poniedziałkiem zaplanowany pasaż. Zapowiedziane było, że jeżeli pasaż da podejrzenie hirschsprunga, potrzebne będzie pobranie wycinków, ale na to trzeba będzie trochę poczekać. Najszybciej w następnym tygodniu. A czas oczekiwania na wyniki to nawet miesiąc. Mąż został z nami, bo ja nie mogłam wchodzić z Zosią do pracowni na zdjęcia. W poniedziałek Zosia miała kilka zdjęć, ich obraz nie był zadowalający i budził niepokój, więc we wtorek były zaplanowane kolejne zdjęcie. We wtorek dowiedzieliśmy się, że będzie potrzebne jeszcze jedno zdjęcie w środę. Niestety Mąż musiał już wracać do domu, do pracy. W środę przypadały akurat moje 29 urodziny. Liczyłam n

Jednak nie jest wszystko ok

Obraz
04.07.2019 stawiliśmy się na oddziale gastroenterologii w Szczecinie, był to czwartek. Żadnych badań tego dnia Zosi nie robili, tylko usg podczas przyjęcia. Miała być przez weekend płukana i przygotowywana do wlewu z kontrastem. Przed godziną 17 zrobiono jej pierwszą wlewke. 5 minut później Zofke jakby odcięło, dosłownie padła. Nie chciała mleka, co było dziwne, bo już kilka godzin nie jadła. Po kilku minutach, gdy akurat przyszła Pani ordynator powiedzieć co i jak, Zosia zwymiotowała. Ale to tak porządnie, a przecież od kilku godzin nic nie jadła. Pani doktor powiedziała, że tak może być, czasem tak ludzie reagują. Po omówieniu wszystkiego wyszła, Mąż też zebrał się do domu i zostałam z Zosią sama. Nagle Zosia zaczęła robić kupę za kupą. Odparzyła się w ciągu godziny. Doszły do tego wymioty o coraz ciemniejszej barwie. Kilka razy byłam u pielęgniarki, twierdziła, że tak może być. Przyszła młoda lekarz dyżurującą zleciła tylko badania z krwi do pobrania. W pewnym momencie wymioty pr

To jak to jest z tą Zosią?

Obraz
Po wizycie w Olsztynie u pani Profesor, pod koniec maja, Zosia przestała robić 💩 Do 3 lipca pojawił się tylko jeden ślad w pieluszce. Po powrocie z Olsztyna poszliśmy na wizytę do naszego pediatry z zaleceniami od lekarzy z Olsztyna. Gdy nasza pediatra zobaczyła pismo powiedziała "A nie mówiłam, że jest zdrowa!" Zabolało i to bardzo. Ale Zosia miała jeszcze wg mnie i neurologopedy z Olsztyna przyrośnięte wędzidełko pod językowe i poprosiłam o skierowanie do chirurga. Oczywiście 20 minut ze mną pediatra walczyła, że niepotrzebne, że samo przejdzie. Gdy stwierdziłam, że dobrze, to pójdziemy prywatnie, to dała. Wyszłam na korytarz nakarmić Zosie, lekarka mnie minęła, uśmiechnęła się i weszła do rejestracji. I dopiero się zacząło. Podjęła rozmowę na mój temat z pielęgniarkami, tak, że słyszała to cała przychodnia. Że nudzi mi się, że ciągle Zosi choroby wymyślam. "Najpierw ulewania, później zaparcia, następnie brzuch wzdęty, później znowu, że kupy nie robi, a teraz to węd

Podejrzenie hirschsprunga

Obraz
Na diagnostykę z Zosią trafiliśmy do szpitala specjalistycznego. Skierowanie mieliśmy ze względu na duże ulewania Zosi. Mieliśmy tam spędzić 3, maks 4 dni. Byliśmy 9.Jak zwykle na dzień dobry dowiedzieliśmy się, że przesadzamy, że przecież Zosia dobrze przybiera, ulewanie to normalne u dziecka, jednak w tym szpitalu zwrócili uwagę na zbyt rzadkie wypróżnianie się Zosi. Przez pierwsze dni badań jako takich nie robili. Standard krew i usg, które nic nie wyniosło, bo Zosia była zbyt mocno zagazowana. Później okazało się, że Zosia bardzo mało je. Jak na swoje 5 miesięcy z piersi jadła tylko po 20-30 ml. Gdy zaczęła jeść powyżej 50 od razu ulewała. W dniu, w którym mieliśmy wyjść do domu postanowiono zrobić Zosi pasaż jelit. Nie wyszedł ponieważ Zosia była bardzo mocno zagazowana. Badania USG też nic nie wykazały z tego samego powodu. Po prześwietleniach powiedziano nam, że możliwe jest, że Zosia ma hirschsprunga. Ale żeby to stwierdzić potrzebne jest pobranie wycinków. Na razie wypuszcza

Nasze życie po wyjściu ze szpitala

Obraz
W dniu wypisu Zosi ze szpitala, pani ordynator neonatologii powiedziała, że nasza córka jest już zdrowa, że za 5 dni mamy przyjść na kontrole wagi.Na moje pytanie co mogę jeść aby nie zaszkodzić dziecku, ordynator stwierdziła, że wg diety matki karmiącej. Na moje zdziwienie, że przecież nie ma diety matki karmiącej odpowiedziała "no i po co się pani pyta? To pani jest młodą matka, ma już jedni dziecko. Ja swoje 30 lat temu odchowałam. Skoro wg najnowszych wytycznych  nie ma diety, no to nie ma" Tak powiedziała mi ordynator neonatologii w szpitalu wojewódzkim(!!!!) ... W domu zaczęły się problemy. Zosia ciągle stękała, były problemy ze zrobieniem kupki. Potrafiła znowu kilka dni nie robić. Ciągłe ulewanie, a wręcz wymiotowanie. Potrafiła więcej zwrócić niż zjadła. Na kontroli w poradni okazało się, że nie przybrała nawet połowy zakładanej wagi, ale Pani ordynator stwierdziła, że jest ok i mamy się więcej u nich nie pojawiać. Na moje pytanie, ale co jak Zosi się pogorszy, jak

Na patologii noworodka

Obraz
Po Waszych reakcjach na post o naszych pierwszych dobach w szpitalu ciekawa jestem jak zareagujecie na resztę. Wszystko tam opisane jest prawdą, bi piszecie mi w wiadomościach prywatnych, że jak tak można. Tak na serio dużo też ominęłam przez ograniczoną liczbę znaków na post. Po decyzji, że Zosia jedzie na górę do stałej obserwacji i mnie przeniesiono na patologie. Może byłam naiwna, może głupia, ale sądziłam, że stała obserwacja dziecka, które jest przecież zdrowe i było ze mną trzy doby, będzie polegać na tym, że będzie ono leżeć na sali gdzie pielęgniarki zachodzą częściej, mają stały widok na dzieci (tak leżał starszak kilka godzin, bo urodził się jako wcześniak). Natomiast gdy dwie godziny później pozwolono mi zobaczyć Zosie byłam w szoku. Okazało się, że moja super zdrowa córka leży w inkubatorze podłączona do kilku maszyn. Mogłam z nią wtedy posiedzieć 15 minut i wygoniono mnie na moją sale. Pamiętam, że przyszła wtedy do mnie kolejna lekarka i powiedziała, że u Zos

Dzień narodzin Zosi

Obraz
Pamiętam tę ulgę gdy urodziła się Zosia, jej pierwszy krzyk, to gdy położyli ją na mnie, słowa położnych "10 punktów! Dałybyśmy 12 gdybyśmy mogły". Po 9 miesiącach ulga i szczęście, że wszystko jest ok i mam ją w końcu przy sobie. Po kilku godzinach Zosia zaczęła ulewać. Koszmar zaczął się w nocy. Zosia już nie ulewała, a wymiotowała. Położone twierdziły,że przesadzam. Dziecko ulewa i ma ulewać. Nie odważyłam się wtedy spać, bo bałam się, że Zosia się zachłyśnie. Jedno dziecko już miałam i wiedziałam, że coś jest nie tak. Gdy to mówiłam zawsze był odzew, że każde dziecko jest inne. Dodatkowo Zosia wtedy jeszcze nie zrobiła kupki. Druga nocka mniej ulewania, za to okropny płacz Zosi. Pół nocy chodziłam z nią po sali i nie mogłam uspokoić. Płakała tak, że słyszał ją cały oddział. Nadal nie było kupki. Na trzecią dobę lekarze zwrócili uwagę na to, że jej brzuszek jest wzdęty. Lekarka, która Zosie badała zobaczyła u mnie na szafce sok jabłkowy i stwierdziła z satysfakcją, że ni

Witajcie 🙂

Obraz
Jestem mamą Zosi, od kilku miesięcy małego kangurka. Zosia przyszła na świat w listopadzie 2018 roku, jako zdrowe dziecko. 10/10. Położne na sali porodowej śmiał się, że dałyby 12 gdyby mogły. Nasze szczęście ze zdrowia dziecka nie trwało niestety długo. To już historia na inny post. 17.09.2019 roku wyłoniono u Zosi stomie. Spowodowane jest to choroba hirschsprunga i przygotowaniem do kolejnych operacji. Stomię wstępnie Zosia ma mieć 6 miesięcy. Jak to będzie, okaże się. Może są tutaj rodzice małych kangurków albo dzieci z chorobą hirschsprunga? Jak było u Was? Pozdrawiamy serdecznie ❤️