Resekcja jelita, zamknięcie stomii i zespolenie, czyli historia o pierwszym przywróceniu ciągłości układu pokarmowego u Zosi. Grudzień 2020







9 grudnia 2020 roku, tydzień po wyjściu ze szpitala w Bydgoszczy (Zosia leżała wtedy by lekarze zaznajomili się z jej historią choroby, zrobili potrzebne badania i zadecydowali czy podejmą się dalszego leczenia), wróciłyśmy do niego na planową operację resekcji bezzwojowego odcinka jelita, zamknięcie stomii, czyli przywrócenia Zosi ciągłości układu pokarmowego. Wiedzieliśmy, że tym razem w szpitalu spędzimy dużo czasu. pierwszy raz będziemy tak długo same, bez możliwości zamiany, a ja byłam wtedy w 7 miesiącu ciąży z Józiem. Liczyliśmy się także z tym, że Święta spędzimy same w szpitalu, byłyśmy na to gotowe. Zaproponowano nam nawet, że jeżeli chcemy operacja może odbyć się po Świętach, w styczniu 2021r. Jednak ze względu na stan Zosi i mój zbliżający się poród nie chcieliśmy niczego odkładać. Chcieliśmy by grudzień okazał się i dla nas miesiącem cudów, żebyśmy na Święta dostali najlepszy z możliwych prezentów, zdrowie naszej córeczki.




9 grudnia 2020roku o godzinie 9, stawiłam się z Zosią na Pediatrycznej Izbie Przyjęć w Bydgoszczy. 

Zosia w oczekiwaniu na przyjęcie na oddział.

Chwila spokoju na sali ;)

Na oddział chirurgii dziecięcej trafiłyśmy chwilę po 11. Założono wenflon, pobrano krew do badań i byłyśmy wolne. Zośka szalała na oddziale. Siedziałyśmy na korytarzu, bo sale rozniosła w drobny mak ;)  Nie interesowały jej kolorowanki, książeczki, czy nawet bajki puszczane na tablecie. Wytrzymywała kilka minut i leciała dalej na korytarz. Człowiek patrząc na nią z boku nie powiedziałby, że jest ciężko chora, a za kilka godzin czeka ją najcięższa z walk o zdrowie i życie. W międzyczasie, podczas biegania korytarz-sala, poszłyśmy na  wizytę do anestezjologa. Lekarka po zbadaniu Zosi, przejrzeniu ankiety, wysłuchaniu opowieści o dotychczasowych zabiegach i operacjach Zosi, poinformowała mnie, że po operacji Zosia spędzi dobę na OIOMie w śpiączce farmakologicznej. Lekarze chcieli by ten największy ból przespała, by wszystko mogło się na spokojnie goić. Po konsultacji wróciliśmy na oddział, gdzie Zosia dalej szalała. Jakimś cudem dotrwaliśmy do wieczora nie wyrzucone za zakłócanie spokoju 😂 Wieczorem kąpiel i próba usypiania. Zosia długo walczyła i marudziła, ale w końcu zasnęła. Jednak mój spokój nie trwał długo, bo Zosia nagle zaczęła mieć problemy z oddychaniem, zapchał jej się nosek i budziła się co chwila. Domyślałam się, że to przez suche powietrze szpitalne, bo do tej pory każdy pobyt w szpitalu tak właśnie przebiegał. Przyjęcie Zosi na oddział równało się z zapchanym nagle nosem,  Teraz bałam się, że cofną Zosię i z operacji nici.



 Jednak po 6 rano przyszły pielęgniarki, dały specjalny płyn, w którym miałam wymyć Zosię i zaczęły się przygotowania do operacji. Chwilę przed 8 pielęgniarki znowu się pojawiły i powiedziały, że zabierają Zosię na blok. Jeszcze na korytarzu dostała “głupiego Jasia”, po którym uśmiechała się do mnie, nadal trzymała mnie za rękę, a mi udało się zrobić jej ostanie zdjęcie.

Zosia w drodze na blok operacyjny

Mogłam  odprowadzić Zosie tylko do końca oddziału, dalej pojechała z pielęgniarkami, a ja zostałam sama na sali. Ordynator mówi
Po operacji na OIOMie.
ł, że operacja potrwa około 4 godzin. Czekaliśmy na jej koniec. Ja w sali na oddziale, Mąż pod oddziałem. Czekaliśmy na koniec operacji i to co będzie z Zosią. W końcu po 13 przyszedł ordynator. Powiedział, że operacja poszła po ich myśli. Z jelita grubego udało się zachować kątnice i kilka centymetrów okrężnicy (czyli zostało około 1/3 jelita grubego). Zosi zamknięto stomię i ma przywróconą ciągłość układu pokarmowego. Teraz przebywa na OIOMie i pozostanie na niej dobe, a ja niedługo będę mogła do niej pójść. Ulga jaką wtedy poczułam i szczęście, że wszystko się udało były niewyobrażalne. Pozostało mi tylko czekać, aż pozwolą mi pójść na OIOM do mojej Księżniczki. Na OIOM nie można  wejść tak sobie. Były 
przestrzegane specjalne procedury. Gdy w końcu pozwolono mi pójść zobaczyć Zosie, w przedsionku zauważyłam inne mamy czekające na wejście na oddział. Historie, które wtedy usłyszałam, sprawiły, że jeszcze bardziej zaczęłam się bać o Zosie. W chwili mojego przyjścia na oddział Zosia rzucała się po łóżku, grymas na jej twarzy mówił o tym, że bardzo cierpi. Byłam zdziwiona, bo przecież po to miała być wprowadzona w śpiączkę, by się nie ruszać i nie czuć bólu. Siedziałam wtedy przy niej i z płakałam patrząc jak cierpi, a ja nie mogę zrobić nic by jej pomóc. Nagle Zosia się poderwała i rozintubowała. Wyproszono mnie z sali. później gdy wróciłam okazało się, że leki były źle podłączone i wyciekały, dlatego Zosia się wybudziła. Siedziałam przy Zosi aż do wieczora. Na nockę musiałam wrócić sama na oddział. 



Następnego dnia rano okazało się, że Zosia na OIOMie pozostanie co najmniej jeszcze jeden dzień. bo dopiero rano się wybudziła, a oni po wybudzeniu jeszcze dobę trzymają na OIOMie. Rano, gdy tylko dostałam zielone światło od lekarzy, poszłam na OIOM i siedziałam przy łóżku Zosi. Choć wybudzono ją ze śpiączki farmakologicznej, ciągle przysypiała, a każde wybudzenie przywoływało na jej twarzy grymas bólu. Popołudniu udało się wejść, na godzinę do Zosi, jej tacie. Mógł posiedzieć choć chwilę z córką. Zgodę na to wydał lekarz dyżurujący, bo zmiana pielęgniarska tego dnia była bardzo niemiła. Odważyłam się zapytać lekarza czy Mąż może wejść, bo na OIOMie leżały dzieci, których rodzice nie byli na oddziale, a odwiedzali je przychodząc spoza szpitala. Ich sytuacja nie różniła się zatem niczym, od sytuacji Mężą. Zosia przy tatusiu próbowała ponoć uciekać z łóżka 🙊 Po wizycie taty u Zosi, weszłam do niej tylko na 5 minut i wróciłam na oddział, ponieważ tak życzyły sobie Panie pielęgniarki. Nie miałam ochoty na utarczki słowne z nimi. Cieszyłam się też, że Mąż mógł z nią chwilę posiedzieć. A i ja wróciłam na oddział odespać wszystkie stresy i zbierać siły na kolejne dni, kiedy to będę sama opiekować się Zosią. 


Na drugą dobę po operacji Zosia miała wrócić do mnie. Od rana pytałam się lekarzy czy mogę do niej pójść i słyszałam, że to bez sensu, że zaraz mi ją przywiozą, tylko OIOM musi wykonać poranną toaletę pacjenta. Przywieźli mi ją dopiero po godzinie 12. Pamiętam jak była strasznie opuchnięta. Pełno kabli dookoła niej. Gdy przenosili ją na jej łózko, spojrzała na mnie, a  wtedy powiedziałam do niej: cześć Zosiu. a ona odpowiedziała najpiękniejsze słowa : "cie mama". Łzy szczęścia i ulgi poleciały mi po twarzy. Pielęgniarki pozwoliły mi na chwilę Zosie przytulić, pomagały też przy tym. Zosia podpięta była do wielu monitorów, kroplówek plus cewnik. Nie mogłam spokojnie i swobodnie jej przytulić. Gdy wróciła do łóżeczka musiała być ciągle na masce z  tlenem, bo gdy choć na chwilkę oddaliła się od maseczki, saturacja od razu bardzo jej spadała. Po 15, gdy przyszedł lekarz, zadecydował, że wyciągną Zosi z pupy sączek. Uprzedzał jednak, że na kupe przyjdzie nam trochę poczekać, może to trwać nawet kilka dni. Zosia natomiast praktycznie od razu po wyjęciu sączka zaczęła puszczać gazy, a po około 30 minutach w pieluszce pojawiła się pierwsza, mała kupa. Szczęścia mojego i lekarzy nie było końca. Byliśmy pewni, że skoro tak szybko ruszyło, wszystko będzie dobrze. Ja na pierwsze odchodzące gazy aż się popłakałam, na kupę nie zdążyłam, bo tyle roboty przy zmianie pampersa było😂 Tego dnia Zosia dużo przysypiała, często się wybudzała. Jednak gdy chciałam ją przytulić odpychała mnie. Czułam, że pamięta to, że była sama na OIOMie, że ją zostawiłam. Nie był to dla mnie łatwy dzień. Cieszyłam się, że odzyskałam Zosie, że gazy odchodzą, w pampersie pojawiają się pierwsze ślady i kupki. Ale widziałem też cierpienie mojego dziecka,

zarówno to fizyczne jak i psychiczne. Nie pomagało to, że byłam w szpitalu sama, nie miałam z kim o tym porozmawiać, komu się wyżalić. Wieczorem jelita zaczęły pracować na dobre i Zosia pieluszki brudziła co chwilę. Nie zdążyłam jednej dobrze zmienić i już musiałam zmieniać kolejną. Było mi wtedy bardzo ciężko również fizycznie. Przebieranie Zosie leżącej w łóżeczku z
dużym brzuchem ciążowym było wielkim wyzwaniem. Każde pochylanie się nad łóżeczkiem powodowało to, że w brzuch wbijały mi się szczebelki łóżka, a kręgosłup za każdym takim pochyleniem coraz wyraźniej odmawiał współpracy. Nie miałam jednak wyjścia, zaciskałam zęby i robiłam co musiałam. Nie miałam pod ręką nikogo do pomocy, nikogo kto by choć przez chwilę przejął ode mnie opiekę nad Zosią. Pierwszej naszej wspólnej nocy Zosia obudziła się nawet i wołała, że ma kupę i mam ją przebrać, A gdy było już po wszystkim zażądała mojej ręki by ją miziać do spania. Czułam, że powoli wraca moja Zosieńka.




W niedzielę rano Zosia sama spróbowała usiąść, zaczęła mnie zaczepiać, robić "akuku", na jej twarzy pojawił się uśmiech. Jednak w pewnym momencie zaczęła się dusić, Dopiero po tym jak ją oklepałam złapała oddech. Gdy wspomniałam o tym lekarzowi na obchodzie usłyszałam, że: "mam nie mówić takich rzeczy, bo nic takiego nie ma prawa się wydarzyć na oddziale." Gdy opowiedziałam mu jak to wyglądało, że Zosi przeszło po tym jak ją oklepałam, stwierdził, że bardzo dobrze zrobiłam i tyle. Pamiętam, że wspomniałam wtedy też, że cewnik jest cały w kupie, czy nie spowoduje to infekcji, to usłyszałam, że tak ma być. No skoro tak ma być... Zosia była bardzo niespokojna, nie mogłam od łóżeczka odejść nawet na chwilę. Budziła się non stop, bo jak to w szpitalu a to ktoś wejdzie, a to ktoś rozmawia, trzaska drzwiami. Nie miałam nawet jak się przebrać, skorzystać z toalety czy zjeść.

Popołudniu Mąż przyszedł donieść nam rzeczy, bo wracał do domu i miał przyjechać znowu dopiero za kilka dni. Poprosiłam pielęgniarki o szafkę na zewnątrz, by tam przechowywać zapas pieluch i wacików (swoją drogą pielęgniarki chciały żebyśmy my rodzice trzymali tam swoje rzeczy osobiste, co wydaje się absurdem biorąc po uwagę, jak potraktowały mnie gdy wyszłam do tej szafki). Wyszłam z oddziału do tej szafki, biorąc od męża rzeczy do schowania tam. Gdy wróciłam usłyszałam od jednej pielęgniarki," że co to za wycieczki, co za randki sobie urządzam?!" Wyszłam schować rzeczy, które same kazały tam trzymać, a później słuchałam całych tyrad o tym jak to jestem nieodpowiedzialna (!) i jak tak można. Gdy wróciłam na sale, również usłyszałam od jednej z mam, której totalnie wszystko na tym oddziale nie pasowało, że właśnie stad się covid bierze. Serio? Rozumiem, że ona ostatnie dwa tygodnie to w domu siedziała zamknięta, a do szpitala to dostała się w jakiejś bańce nieprzepuszczającej zarazki i bakterie. Oczywiście nie przytargałam covida z wyjścia do szafki, ale o covidzie w tym wpisie jeszcze będzie. spokojnie ;) Swoją drogą patrząc na to teraz z perspektywy dwóch lat, zmian podejścia do covida, niezwykle chore i nieludzkie wydaje mi się to co wtedy wyprawiano w szpitalach. 
Zosia coraz bardziej wracała do siebie, zaczęła reagować na jedzenie, ożywiała się na jego widok. Czytałam jej książki, zaczynała wykazywać zainteresowanie nimi. Położyła się też pierwszy raz na brzuszek. Nie mogłam jej jeszcze swobodnie brać na ręce, nadal podpięta była do mnóstwa kroplówek, monitorów kontrolujących jej stan, a także ciągle miała założony cewnik. Wieczorem pierwszy raz od operacji mogłam Zosie przemyć, wykremować i przebrać. 



Tak przetrwałyśmy weekend i dotrwałyśmy do poniedziałku, 14 grudnia. Zosia po operacji bardzo schudła, za duże okazały się na nią pampersy 4 i często wszystko wyciekało. Podczas lekarskiego obchodu dowiedzieliśmy się, że postarają się wyjąć tego dnia cewnik, w środę ma ruszyć rozkarmianie, a w następny poniedziałek planowane jest nasze wyjście, jeżeli oczywiście wszystko będzie dobrze. Pamiętam jak wstąpiła we mnie wtedy nadzieja. Wierzyłam, że wszystko będzie dobrze i na święta jednak będziemy wszyscy razem, w domu. Zosia powróciła na dobre. Dużo gadała, kazała sobie czytać, malowała. Coraz więcej próbowała sama siadać. Pozwoliła brać się na ręce, tuliła. Kazała także gilać się po brzuszku i w końcu powiedziała, że mnie kocha 💗 Zaobserwowałam też, że jak "zbliża się" kupa, to Zosia denerwuje się i płacze. Nie rozumiała biedna co się dzieje. Więc nerwami reagowała na niewiadome. Niestety tego dnia nie wyciągnięto Zosi cewnika. Chciał być przy tym obecny  ordynator, ale miał tego dnia dużo operacji. Nie zdążył do Zosi podejść. 




Cewnik wyjęto dopiero 15 grudnia we wtorek, czyli w 5 dobie po operacji. Dostałam również pozwolenie na podanie Zosi wody. Dzień mijał nam na czytaniu bajek, ich oglądaniu, a także tuleniu się. Gdy Zosi wyjęto cewnik, było już mniej kabelków i przytulanie było dużo prostsze :) Tego dnia zmieniono również Zosi opatrunki na brzuszku. Okazało się, że zewnętrznie wszystko pięknie się goi. Ten dzień tchnął we mnie dużo optymizmu. Odzyskiwałam moją Zosię, mogłyśmy się w końcu przytulać. Kupki, małe bo małe, ale były. Zosia mogła już pić. I co najważniejsze, dostaliśmy informację, że wrócimy do domu na święta! Wszystkie dzieci z naszej sali wypisano tego dnia do domu i całą noc byłyśmy z Zosią same. 
Zosi brzuszek 5 dni po operacji




16 grudnia miał nastąpić kolejny ważny dzień. Miało ruszyć rozkarmianie Zosieński. Ale dzień Zosia rozpoczęła od sygnalizowania, że w pieluszce jest kupa. To była bardzo ważna informacja, bo to oznaczało, że zwieracze nie zostały naruszone i że Zosia będzie miała kontrole nad wydalaniem. Zosia od rana dostała pozwolenie na mleko, a także chrupki kukurydziane. Kupa od razu zmieniła swoją konsystencję, było jej także więcej. Jednak koło południa Zosia przestała ją robić. Ja przyzwyczajona do tego, że nim skończę przebierać jedną, muszę znowu zmieniać, przestraszyłam się bardzo. Uspokajano mnie jednak, że jest dobrze. Że jelita Zosi przecież od razu podjęły pracę, a to, że teraz zwolniły jest normalne. Ja jednak nadal byłam przerażona I święcie przekonana, że to przez chrupki, że pewnie one Zosie zapchały. Za to z siku wszystko było dobrze. Diureza była idealna, gdzie zawsze mieliśmy z tym problem i Zosia po operacjach potrzebowała wsparcia farmakologicznego, by się rozsiusiać. Tego dnia “odwiedził” nas również tata Zosi. Jak wiecie, na tamte czasy odwiedziny to za duże słowo. Przejechał 200 km w jedną stronę, by w drzwiach oddziału, bez możliwości rozmowy czy przytulenia się, przekazać mi reklamówkę z rzeczami i  ruszyć w trasę powrotną. Przyjechał z nim także Antoś. Wiecie co czuje matka, gdy po ponad tygodniu niewidzenia dziecka, nie może go nawet przytulić, choć stoi na wyciągnięcie ręki? Nie życzę tego nikomu. Chłopaki przyjechali, mogłam ich chociaż zobaczyć, dostarczyli co mieli dostarczyć i ruszyli do domu. Zosia za to otoczyła się tym co tatuś przywiózł: książkami i pampersami, przesiedziała prawie 2 godziny 😮

Ulubiona miejscówka do zdjęć w szpitalu
17 grudnia rano dowiedziałam się od naszej doktor prowadzącej, że jest bardzo możliwe, że na następny dzień wyjdziemy do domu. To znaczy: ona chce nas wypisać, ale ordynator upiera się byśmy zostały do soboty. Nie mogłam uwierzyć w nasze szczęście. Cieszyłam się, że wszystko się tak dobrze układa. Że Zosia robi kupkę, pięknie je. Leki przeciwbólowe już dawno ma odstawione i dobrze funkcjonuje. Pozostało tylko tego dnia całkowicie zejść z TPN, wyciągnąć Zosi wkłucie centralne i do końca ją rozkarmić. Jeżeli wszystko poszłoby  zgodnie z planem, wyjście w piątek (wersja dr prowadzonej), sobotę (ordynator). Wiadomo kto rządzi i czyje zdanie by tu wygrało ;) Ale dla mnie jeden dzień w tą czy drugą stronę nie robił już różnicy. Jechałam do Bydgoszczy z pełną świadomością tego, że Święta spędzimy najprawdopodobniej w szpitalu, a tu, w
“najgorszym” przypadku, 19 grudnia mieliśmy być w domu. Wierzyłam, że właśnie dzieje się nasz prywatny Świąteczny cud. Zosia jakby chciała pokazać, że ona też chce do domu,
Ja ich nie widzę, to oni nie widzą mnie
i nie czują tej kolejnej kupy :D
porządnie narobiła do pampersa, czym wywołała u mnie lawinę łez. 
Popołudniu Zosia dostała pierwszą zupkę. Gdy okazało się, że jej organizm dobrze ją tolerował, po godzinie 15 wyjęto jej wkłucie centralne. Zosia od razu udała się na spacer na korytarz i prosiła o zdjęcia z choinką. Na sale wracałyśmy tylko by zmienić pampersa. Zosia do wieczora nie chciała siedzieć w sali, cieszyła się odzyskaną
wolnością. 



                                   

I tak dotrwałyśmy do dnia 18 grudnia 2020 roku, którym był wtedy piątek. Nasza lekarz prowadząca rano poinformowała mnie, że przygotowuje Zosie do wypisu. Że ona robi wszystko by Zosia dziś wyszła, ale
ordynator prosi żebyśmy zostały dla pewności jeszcze jeden dzień. Gdybyśmy mieszkali w Bydgoszczy bądź okolicy, puściliby  nas do domu. Ale nasze miejsce zamieszkania od Bydgoszczy dzieli 200 km. I nie zdacydują się na takie ryzyko. Lekarka prowadząca zaczęła przygotowywać wypisy, zlecenia, żeby lekarz dyżurujący mógł nas spokojnie wypuścić w sobotę do domu. Większość piątku spędziłyśmy z Zosią na korytarzu. Zosia bawiła się, co chwilę podchodziła do choinki. Wskazywała na niej na aniołka i mówiła: Lili. Do Bydgoszczy przyjechał już po Zosie tata z Antosiem 😊 Wieczorem Zosia pierwszy raz od tygodnia zażyła kąpieli. Dzielny, osłabiony Okruszek stanął pod prysznicem, by zmyć to wszystko co przeszła przez ostanie kilka dni. Wymyta i pachnąca szykowała się do snu, gdy pielęgniarki stwierdziły, że muszą nas przenieść na inną sale, bo w tej będą pastowane podłogi. Naszych współlokatorów położono na sali obok, a mnie i Zosie przerzucono na drugi koniec oddziału, ze względu na moją ciążę. Pielęgniarki nie chciały bym wdychała te opary. Na nowej sali Zosia dostała probiotyk w kuleczkach, po którym zwymiotowała. Zaczęła też płakać i krzyczeć. Czułam, że dzieje się coś złego. Byłam pewna, że Zosie boli brzuszek i nie może zrobić kupy. Wzięłam ją na ręce, docisnęłam nóżki do brzuszka, od razu odeszły gazy wraz z kupką i Zosia się uspokoiła. Jednak nadal przez jakiś czas miała odruchy wymiotne. Cała sytuacja zaczęła się po godzinie 22. Zosia w końcu wymęczona zasnęła. Po 2 w nocy obudziła się i znowu zwymiotowała, tym razem samą wodą. Wiedziałam już wtedy, że musiałby się stać jakiś cud, by lekarze wypuścili nas rano. Zaczęłam podejrzewać, że u Zosi doszło do niedrożności. Wymioty, nagły brak kupy, choć w dzień ładnie się wypróżniała. Rano Zosia wstała, zarządziła wycieczkę na korytarz. Zaciągnęła mnie również do toalety, gdzie zrobiła swoją pierwszą kupkę na nocnik. Moja radość nie trwała jednak długo, bo zaraz Zosia zaczęła wymiotować. Wiedziałam już, że dziś na pewno nie wyjdziemy. Czułam, że dzieje się coś złego. Nie przeczuwałam jednak jak bardzo jest źle.......

Zosia wymyta, czysta i pachnąca z nadzieją czekająca nadchodzącego nowego dnia i obiecanego wyjścia do domu




Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Czym jest choroba Hirschsprunga

Oficjalna diagnoza - choroba hirschsprunga